В Алтайском крае создан регистр больных, страдающих редкими заболеваниями

Разместил: Ф.П.Томич

В него вошел 141 человек по 11 заболеваниям. Как уточняют в Главном управлении по здравоохранению и фармацевтической деятельности, с 1 января этого года вступил в силу новый закон об основах охраны здоровья граждан РФ №323-ФЗ, в котором ст. 44 посвящена редким (орфанным) заболеваниям. Такими болезнями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тыс. населения. Обеспечение таких пациентов необходимыми лекарственными средствами является полномочиями и ответственностью региональных органов исполнительной власти.

Главное управление Алтайского края по здравоохранению и фармацевтической деятельности к 1 декабря сформировало регистр таких пациентов, в него вошли 141 человек по 11 заболеваниям. В основном это больные фенилкетонурией, ювенильным ревматоидным артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией, заболеваниями крови. Регистр Алтайского края включен в общий федеральный регистр больных орфанными заболеваниями.

«В основном по орфанным заболеваниям лечение симптоматическое и не требует специфических препаратов. Однако по некоторым нозологиям лечение патогенетическое, и тогда его ежегодная стоимость крайне велика. Это такие нозологии, как легочная гипертензия, хронический миелолейкоз, ювенильный ревматоидный артрит. В настоящее время Главное управление Алтайского края по здравоохранению и фармацевтической деятельности определяет механизм безотлагательного лечения данных больных за счет средств краевого бюджета», - сообщили в ведомстве.

Поскольку лекарственное обеспечение таких больных зачастую высокозатратное, Минздрав РФ рассматривает возможность предоставления регионам субсидий из федерального бюджета, но прежде до 1 декабря текущего года необходимо было сформировать федеральный регистр по этим пациентам.

Справка: Минздрав РФ подготовил Перечень редких заболеваний, куда вошли 230 заболеваний с кодами по МКБ-10. Данный перечень будет периодически пересматриваться и дополняться. Другой перечень – жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, - включает 24 заболевания. Это те заболевания, для которых в настоящее время имеется патогенетическое лечение, т.е. лечение, направленное на устранение патологического процесса. Перечень утвержден постановлением Правительства РФ «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента».

Источник: Алтайский край

Сибирь, 10.12.2012 10:12:16
Прочтений: 541 Комментариев: 0 Оценка: 0